逆转胜!母女档跨越重重难关 – 访问保良局陈丽玲(百周年)学校学生陈熙桐妈妈
母爱是世上最伟大的力量之一,有母亲为救压在车底下的孩子,能够徒手抬起一轮汽车;也有母亲用自己的身驱掩护失足跌进路轨的儿子。今天,我们访问保良局陈丽玲(百周年)学校学生陈熙桐的妈妈,她以爱和勇气守护她的女儿。
【生命斗士战胜病魔】
「熙桐患有『4号染色体缺损综合症』,是罕见基因病,现时香港只有三名患者。」此病会影响患者的身体结构,包括面部结构、智力、语言,甚至会导致患者发展迟缓及出现癫癎等症状。「我还记得熙桐一岁多时发高烧,并且出现癫癎症状,医生建议服用口服抗脑痫药(俗称「抽筋药」),但有机会出现精神纷乱和出疹等副作用。一轮天人交战后,我最终还是决定让她服药。」说罢,陈太双眼含泪,懊悔之情充斥在她的脸上∶「服药后熙桐就开始出疹,当天晚上被送进隔离病房,而血压只有30,红疹更漫延全身,就好像被火烧过一样。医生告诉我『熙桐今晚可能就会离开我们』。」心碎的声音仿佛隔空传来,当晚陈太立刻通知所有亲友,众人守在病房门为熙桐祈福。「奇迹却发生了,经过一夜,熙桐的红疹竟然开始消退。」
熙桐的病情好转了,但陈太却病倒了。「在熙桐康复期间,我在医院不眠不休了七天七夜,我非常自责,因为是我决定让熙桐服药的。」当时陈太被诊断患有抑郁症,确诊初期更要服用精神科药物。「药物使我神志迷糊,但我不想依赖药物,因为我需要照顾熙桐,所以我转而接受认知行为治疗。十多年后,我终於康复了。」凭著对熙桐的爱,陈太如斗士般战胜了情绪病。
【培养沟通能力 开展共融生活】
陈太没有因为熙桐的病而对她放任∶「我希望她进步成长,但不需要与他人比较,只需和自己比较。」陈太特别重视沟通能力,她认为沟通是相互了解的重要方法,所以在熙桐年幼时就带她去看言语治疗师,还在家中替她按摩口腔。「有时候熙桐的说话内容杂乱无章,我就会提醒她使用『五何法』整理思绪。」保良局陈丽玲(百周年)学校郑老师补充道∶「透过家校合作,双方共同努力,才能发挥学生的所有潜能。」
时至今天,熙桐性格变得更加开朗,喜欢跟人聊天,陈太功不可没。「她热爱轻黏土,起初上课时,我会选择冷门时间来避开人群,但后来发现她完全不怕生,跟主流学生相处融洽。」熙桐手工精巧,制作出来的作品栩栩如生,受到不少人赞许,家人於是为她开设网店。除此之外,熙桐早年更参加了「保良百・锦榄出友情计划」,与保良局锦泰小学学生一起进行榄球运动训练,同场竞技。熙桐说∶「虽然运动很累,但跟朋友一齐做运动,很开心!」
正值母亲节,熙桐一家都准备了精彩的节目,熙桐兴奋地说∶「我们会去主题公园玩摊位游戏,更会一边欣赏企鹅一边在餐厅用餐!我还打算自制心型朱古力送给妈妈呢!」熙桐笑著对陈太说∶「妈妈,I love you!」